Marcela es una mujer con discapacidad motriz y usuaria de silla de ruedas. Es una mujer que está exhausta. Paula Zanini, socióloga e investigadora, habló con ella y cuenta su historia.
—Yo hago las cosas, ¿viste? Pero cuando necesito trasladarme, ahí se nota mi discapacidad. O sea que la limitación está afuera, digamos. Es salir. Salir y conseguir voluntades de apoyo para poder manejarse —dice ella.
La rutina de Marcela está hecha de recorridos breves y está exhausta.
Tiene 52 años y su hijo, 17.
Ella, hace un tiempo decidió terminar sus estudios secundarios en el CENMA N°96 Anexo CENCAR de Villa Nueva, ciudad donde vive. Luego de cursar, asiste periódicamente al comedor del Hogar de Día Nº 140 Dr. Amadeo Sabattini.
Es una mujer con discapacidad motriz y usuaria de silla de ruedas.
Cuando ella quiere salir de su casa, el recorrido no empieza en la vereda: empieza en la planificación diaria y tediosa para lograrlo.
Ella sigue insistiendo en organizar el cómo: las cuadras, las indiferencias, los apoyos, los recorridos, los trámites. Desde su casa, en el barrio Floresta, empiezan las tratativas: ¿Cómo llegar? ¿Cómo llegar a tiempo?
—El otro día yo tenía que ir al médico y tenés cierta hora. Primero, no conseguía móvil hasta que mi hijo me dijo: 'Falto a la escuela má y te llevo. Llevamos el andador, cosa que no moleste y yo te acompaño. Porque si no, no podés ir al médico' —recuerda.
El itinerario de cada semana se compone de no más de diez cuadras de distancia de un establecimiento al otro. Del hogar a la escuela, de la escuela al comedor, del comedor al hogar. Y ocasionalmente, del hogar al hospital. Y así, cada vez.
La problemática de Marcela parece algo íntimo e individual. Sin embargo, en su narrativa cotidiana, el imperativo individual de gestionar las estrategias para poder moverse autónomamente, pasa casi desapercibido.
¿Cuál es la distancia real que mide la accesibilidad a la educación, la salud y la participación comunitaria?
—Sí, un día tuve que hacer un trámite en PAMI con mi hijo. Y para ir conseguí un [taxi] que me pudo llevar —dice.
Sin embargo, para regresar, tuvo que volver por sus propios medios. Nadie la quiso alzar.
Cuando no hay otra opción y toca trasladarse sin transporte, ella piensa un camino que pueda recorrer con su silla de ruedas: que pase por las esquinas que tienen rampa, por veredas que no estén rotas. Y si no, ir por calles que estén asfaltadas y sean anchas para evitar autos.
En la vida de Marcela hay un conjunto de barreras que insistentemente acentúan la producción cotidiana de la discapacidad.
Marcela tiene un reclamo claro: acceder adecuadamente al servicio de transporte de taxis y remises de su ciudad, Villa Nueva, y de la ciudad aledaña que es Villa María. Una barrera social que potencia el fastidio.
—Te da impotencia porque no estás pidiendo nada gratis. Estás pidiendo un servicio.
A nivel nacional, en el artículo 20 de la Ley 24.314, que establece el «Sistema de protección integral de los discapacitados», se contempla la remoción de barreras en los transportes y considera «la posibilidad de las personas con movilidad reducida de gozar de las adecuadas condiciones de seguridad y autonomía como elemento primordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria sin restricciones derivadas del ámbito físico urbano, arquitectónico o del transporte para su integración y equiparación de oportunidades».
En la ciudad de Villa María, ordenanzas municipales como la Nº 6.497/2012 regulan la disponibilidad de servicios de transporte de remis con vehículos adaptados para las personas con discapacidad. Además, esta ordenanza establece como prioridad del servicio de taxis los lugares de ascenso y descenso a personas con discapacidad. En ese marco, se establece como derecho básico de los usuarios “reclamar auxilio en el ascenso, transportación y descenso cuando se trate de personas con discapacidad temporal o permanente, de personas de tercera edad, de mujeres con menores en brazos, o embarazadas. Así como la ayuda para la carga y descarga de maletas y equipajes”.
En el día a día de Marcela, este derecho se traduce en fastidio e impotencia. La espera es un desgaste constante.
Marcela evalúa múltiples opciones que estén a su alcance:
lleva el andador en lugar de la silla, aunque no sea lo adecuado;
llama con anticipación para organizar el viaje;
marca números de agencias de Villa Nueva y Villa María, multiplicando las gestiones;
reserva más dinero del que debería, porque el trayecto se estira,
y a veces el taxímetro se detiene recién cuando ella termina de descender.
Igualmente, espera.
—[Cuando llamás a las centrales] tenés que pedir un móvil especial porque tenés que decir que es para cargar una silla de ruedas y ya ninguno viene, ¿viste? Y vos tenés que esperar y esperar a ver si te lo mandan.
Algunos te dicen 'No, no hay o ya vamos a ver si conseguimos alguno' y tenés que esperar horas y horas hasta que te llegue una contestación y si no hacerla un día anterior. Muchas veces responden que no pueden, que están muy ocupados y hay mucha demora. Te saben contestar: 'El remis que se encarga de llevar a personas así —porque así te dicen— está ocupado'.
¿Cómo se miden los tiempos de la accesibilidad? ¿Cuántos imperativos recaen en la negociación cotidiana de las personas con discapacidad?
El sociólogo argentino Adrián Scribano define que en las sociedades capitalistas y neo-coloniales del Siglo XXI la espera es una actividad cívica y la paciencia una virtud política. En el texto titulado «Primero hay que saber sufrir...!!! Hacia una sociología de la “espera” como mecanismo de soportabilidad social», del año 2010, Scribano reconoce como un mandato de nuestras sociedades —marcadas por estrategias de evitación del conflicto en nuestras sociedades signadas por el consumo— la exigencia constante de “ser paciente” como una postura social adecuada y soportable.
En estos tiempos, donde la consigna por la emergencia en discapacidad ocupó los medios de comunicación, las calles y los debates parlamentarios, sobresale una vez más un grito.
—¿Qué nos queda? Alzar la voz para que nos escuchen, hay otras personas con la misma situación. No estamos pidiendo nada del otro mundo, solamente que nos lleven, que no encontremos tantas trabas para hacer las cosas —dice.
En palabras de Marcela la exigencia de la espera se revierte: de ser un mandato individual que encarna la postura social para las personas con discapacidad, toma su lugar como barrera.
Es una demanda social y política.
—Solamente necesitamos tiempo, nada más. Tiempo para hacer las cosas.
"Hoy, el Estado tiene todo un aparato que le permite, perfectamente, hacer difusión de manera muy rápida, efectiva", dice el abogado y doctor en Comunicación Daniel Koci. Sin embargo, los Estados siguen destinando dinero a los medios para difundir los actos de gobierno. ¿Por qué? La historia, acá.
Ambos espacios se encuentran en el Hospital Municipal y de esta manera se fortalece el sistema de salud pública de la ciudad.
La actividad, organizada por el Instituto Leibnitz, se desarrollará el miércoles 22 de octubre en la Tecnoteca, desde las tres de la tarde.
