Impulsan la creación de un hogar permanente para personas con discapacidad

—Tiene parálisis cerebral —dice.

Marisa está hablando de su hijo, Joaquín Chanquía, un chico de diecisiete años que en dos semanas cumplirá dieciocho.

En 2012, él tenía tres, y su madre, hacía meses, había iniciado una campaña para viajar a China y que su hijo acceda a un implante de células madre que le permita recuperar tonicidad muscular. Pudo. Por aquel tiempo, esa madre y otras madres de personas con discapacidad crearon la fundación «Joaquín Chanquía», pero duró poco. 

—Mantener una fundación siempre fue caro, costoso —sigue ella.

Sin embargo, el año pasado lograron obtener la personalidad jurídica otra vez y la madre volvió a insistir y volvió a preguntar qué sucede con las personas con discapacidad que quedan solas porque, por ejemplo, sus padres mueren y hay familiares que no pueden hacerse cargo o, sencillamente, no hay.

Entonces, pensó en construir un hogar porque no hay demasiadas opciones: los geriátricos reciben a personas mayores y, en todo caso, las personas con discapacidad que quedan solas van a centros de salud mental.

—Me pongo a pensar: mi hijo necesita que le cambiemos el pañal, que le demos la medicación, estimulación continua, diaria, veinticuatro siete. ¿Cómo lo van a recibir en un nosocomio de esa clase? —pregunta.

Las madres que integran la fundación con ella tienen hijos que necesitan de otros y de otras cosas para todo, todo el tiempo.

—Dependen de ortesis, de sillas de ruedas, de grúas, de biprestadores, de andadores, de la silla para bañarlos. Son muchos materiales de adaptación, para la rehabilitación.

Ella nombra el Instituto de Rehabilitación y Educación Terapéutica de Fleni, ubicado en Escobar, Buenos Aires. Es una referencia: tiene 86 camas operativas, 6 de unidad respiratoria, nueve gimnasios, una pileta para hidroterapia, laboratorios, un centro de adaptación urbano, una pista de conducción para pacientes con dificultad motora y tanto más.

—No pretendo algo tan grande, pero sí pretendo que el residente esté en un hogar cálido, cómodo, tranquilo. Que tengas sus médicos, la nutricionista, equinoterapia. También quiero que haya una huerta sustentable adaptada —cuenta.

Son ideas que tienen una razón.

—Que las mamás puedan a salir a trabajar —explica—. Llega un momento que no podés. Ellos reciben una pensión de 320 mil pesos que no alcanza para nada. Una kinesióloga por mes particular te cobra 350. Mi hijo necesita 3 terapias, kinesióloga, fonoaudióloga y terapista ocupacional. Yo tengo que estar cobrando 900 mil pesos.

A eso, esta madre tiene que sumarle los pañales que, como es descartable, no se lo cubre la mutual.

—Los chicos viven, los chicos quieren vivir, los chicos sienten —dice la madre.

Dinero, para comprar un terreno, aún no tienen. Mientras tanto, piensan alquilar una casa para empezar a trabajar.

—Están oscilando entre un millón y medio y dos millones. Mantener todo va a ser costoso. Hay que pagar la atención médica. Pero, hasta que nos entre dinero y sea sustentable, dinero se va a necesitar. Mucho.

Por eso, este domingo 12 de abril harán un locro que se retira en calle Paraguay 260, en barrio Las Playas. Tiene un costo de 10 mil pesos y los interesados pueden comunicarse al 3534064517. Incluso, quienes quieran colaborar pueden hacerlo al siguiente alias: Fund.joaquinchanquia